02.03.2017

28 лютого 2017 року в КНП «КДЦ» Святошинського району м.Києва відбувся День інформування, присвячений Всесвітньому дню рідкісних (орфанних) захворювань. Перед керівниками структурних підрозділів, учасниками науково-практичної конференції зі стоматології, слухачами циклу підвищення кваліфікації з інтегративної медицини виступила завідувач інформаційно-аналітичного відділу Ірина Тарасенко. Вона зауважила,що основна мета події – підвищення обізнаності широкої громадськості, в т.ч. і медичної, про рідкісні захворювання і їх вплив на життя пацієнтів.

На теперішній час на обліку в «КДЦ» перебувають 109 осіб (62 дитини та 47 дорослих) з такими діагнозами. Переважно це пацієнти з генетично обумовленими ендокринологічними, нейросоматичними порушеннями нез᾽ясованого походження, що потребують довгострокового, нерідко упродовж всього життя, дороговартісного лікування.

З боку МОЗ України цього року вперше планується 100% забезпечення хворих на орфанну патологію медикаментами за рахунок державного бюджету.