16-18 травня 2016 року, за ініціативи громадської організації «Всеукраїнська асоціація кришталевих людей», в Україну приїде група вчених і лікарів з Тартуського Університету (Естонія), які займаються дослідженням та лікуванням людей з Недосконалим Остеогенезом (НО). Головною метою дослідження є генетичний (ДНК та РНК) аналіз людей з вродженою крихкістю кісток (в Україні дане дослідження в медичних та дослідницьких закладах МОЗ України провести не має можливості). Під час дослідження буде збиратись генеалогічна інформація (родинне дерево), інформація про здоров’я пацієнта та найближчих родичів, а також проби крові на аналіз. Дане дослідження дасть змогу пацієнтам підтвердити клінічний діагноз НО із вказанням мутації. Крім того, буде змога отримати консультацію лікаря-ортопеда, яка вже понад 20 років займається лікуванням та дослідженням НО пацієнтів різного віку в Естонії.

Дослідження важливе для науки та спільноти пацієнтів з НО: нові знання про генетичне різноманіття НО; нові знання про зв’язок генотипу та фенотипу в пацієнтів з НО; дослідження епідеміології НО та генетичне дослідження НО в українській популяції;

нові знання щодо внутрішньородинної варіативності НО; внесок у знання про біологію кістки;

Вцілому, дослідження допоможе в пошуку лікування НО та інших захворювань із крихкістю кісток.

Міста -центри дослідження в Україні: Київ, Харків, Чернівці. Про дату та місце проведення забору крові буде повідомлено додатково на офіційному сайті Організації - http://ostimperfecta.wix.com/oiua.

Просимо Вас допомогти довести до відома дану інформації мешканцям Вашої області (ЗМІ, веб-сайт ОДА, відділи охорони здоров’я , тощо)

За додатковою інформацією просимо звертатись:

~ Петрова Любов Володимирівна - голова ГО «Всеукраїнська асоціація кришталевих людей», моб.:                                                                                                      +380663010183,

+380979484855, e-mail: ostimperfecta @ gmail . com;

Прокопюк Каріна Анатоліївна - заступник голови ГО «Всеукраїнська асоціація кришталевих людей», моб.: +380957977309, +380979486172, e-mail: karina_strikha @ukr . net.

Сподіваємось на подальшу співпрацю.