28.02.2024  |  Новини

«Орфанні – група рідкісних вроджених чи набутих захворювань, що значно відрізняються між собою за клінікою, симптомами, важкістю перебігу тощо. Але всі вони, без винятку, мають спільну ознаку – без лікування на постійній основі хвороби гарантовано прогресують, погіршують якість життя та призводять до його скорочення чи інвалідизації людини. Тож вкрай важливо, щоб кожен пацієнт мав безперешкодний доступ до діагностики, відслідковування динаміки стану, медичного контролю показників здоров’я та адекватної терапії», – зазначила Валентина Гінзбург.

За її словами, наразі спеціалізовану медичну допомогу орфанним хворим зосереджено на базі трьох медичних закладів на лівому та правому берегах столиці: Київського міського центру нефрології та діалізу, Олександрівської лікарні та Київської міської дитячої клінічної лікарні № 1. Крім того, діти, які потребують лікування гормоном росту, отримують його на базі дитячої лікарні № 6.

Такий підхід дав змогу зосередити кадрові ресурси, обладнання (зокрема діагностичне) та оптимізувати розподіл медикаментів і лікувального харчування, життєво необхідних цій категорії пацієнтів.

«У 2023 році за кошти державного та місцевого бюджету отримано та розподілено для хворих на рідкісні захворювання киян витратні матеріали й медикаменти (ліки і лікувальне харчування) на суму 690 млн 608 тис. грн. При цьому більшу частину коштів – понад 184 млн виділено саме з бюджету міста. Важливо, що окрім лікарських засобів велика увага приділяється іншим необхідним складовим лікувального процесу. Наприклад, впровадженням новітніх діагностичних технологій», – сказала Валентина Гінзбург.

Так, у Центрі нефрології та діалізу виконується низка обстежень, які не роблять у жодному іншому закладі столиці. Завдяки закупленому багатофункціональному обладнанню проводять дослідження амінокислот у пацієнтів із фенілкетонурією, а також інші імуноферментні дослідження пацієнтам з орфанними захворюваннями. Іх результати дозволяють призначати правильне лікування та визначати спеціалізоване харчування, що вкрай важливо для цієї категорії хворих.

У 2023 році Міністерство здоров’я України визнало Центр нефрології та діалізу референтним орфанним центром. Фактично – спеціалізованим закладом, що може діагностувати, лікувати, спостерігати, диспансеризувати хворих на рідкісні захворювання.

«За останні роки столиці вдалося значно просунутися у сфері надання якісної медичної допомоги орфанним хворим. І це не просто слова – це факт, який відчули на собі і пацієнти, і їхні родини. Є проблемні питання. Здебільшого вони пов’язані з міграційними процесами орфанних пацієнтів, які перебувають на диспансерному обліку. Але місто та медики у співпраці з громадськими організаціями роблять все необхідне, щоб жоден хворий не відчував брак дороговартісних медикаментів, лікувального харчування, а також міг безперервно і в повному обсязі отримувати всю необхідну медичну допомогу», – підбила підсумок Валентина Гінзбург.